AIDS AWARENESS PICTURE GALLERY

Κέντρα Ελέγχου και Αναφοράς AIDS

Χρονολογικά Στοιχεία για την Εξέλιξης της Επιδημίας

Λοίμωξη και Νόσος HIV

 

Κοινωνικές Διαστάσεις

Κοινωνικές Διαστάσεις της Ασθένειας

Κάθε άτομο αναπτύσσει κάποιες απόψεις ή αντιλήψεις σχετικά με διάφορες ασθένειες, βασιζόμενο κυρίως σε όσα έχει ακούσει ή διαβάσει γι' αυτές και σε όσα βιώνει προσωπικά κατά τη διάρκεια της ζωής του. Η υποκειμενική εμπειρία του ατόμου για τις απειλές της υγείας του θεωρείται μια από τις κυριότερες κοινωνικές παραμέτρους της ασθένειας. Η συμπεριφορά ενός ατόμου κατά τη διάρκεια της ασθένειας του εξαρτάται και επηρεάζεται από τα εκάστοτε πολιτισμικά δεδομένα. Άλλοι παράγοντες που εμπλέκονται και συντελούν στην διαφοροποίηση της συμπεριφοράς ενός ατόμου -κατά τη διάρκεια της ασθένειας του- είναι το φύλο του, οι διάφορες όψεις της προσωπικότητάς του, καθώς και άλλοι κοινωνικοί και πολιτισμικοί παράγοντες (Ραβάνης, 1995).

Οι υποκειμενικές αντιδράσεις στην ασθένεια περιλαμβάνουν μεγάλο εύρος στάσεων και συμπεριφορών. Έτσι κάθε ασθενής αντιλαμβάνεται και υπολογίζει διαφορετικά τα συμπτώματα μιας ασθένειας δημιουργώντας παράλληλα μια συμπεριφοράς απέναντι σ' αυτή (Ραβάνης, 1995).

Πολύ συχνά όμως, οι αντιδράσεις στην ασθένεια εξαρτώνται από τα χαρακτηριστικά της ίδιας της ασθένειας. Τέτοια χαρακτηριστικά είναι, σύμφωνα με τον Ραβάνη (1995):
α. η διάρκεια και εξέλιξη της ασθένειας,
β. η έκβαση και η πιθανότητα ίασης,
γ. ο βαθμός προκαλούμενης ανησυχίας (λόγω της αρρώστιας),
δ. το πιθανό κοινωνικό στίγμα.
Τα χαρακτηριστικά αυτά αποτελούν παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν τη συμπεριφορά και τη στάση του ασθενούς.

Σε αυτά μπορούν να προστεθούν και κάποια άλλα χαρακτηριστικά, όπως (Παπαδάτου και Αναγνωστόπουλος, 1995):
α. Η σοβαρότητα της νόσου,
β. Η προσωπική ευθύνη του πάσχοντος στην πρόκληση της αρρώστιας και στη θεραπεία της,
γ. Η ικανότητα ελέγχου της κατάστασης από το ίδιο το άτομο.

Συνδυάζοντας τα παραπάνω στοιχεία, οι Παπαδάτου και Αναγνωστόπουλος (1995) διακρίνουν τους εξής τύπους ασθένειας:
α. την οξεία ασθένεια βραχείας διάρκειας
β. την μακρόχρονη ασθένεια που δεν συνεπάγεται κοινωνικό στίγμα
γ. την ασθένεια μακράς διάρκειας που επισύρει κοινωνικό στιγματισμό,
δ. την πνευματική ασθένεια.

Στην πρώτη περίπτωση ασθενειών τα πράγματα φαίνονται αρκετά ξεκάθαρα αφού μια αρρώστια τη συνοδεύεται από γνωστά και σαφή συμπτώματα με συγκεκριμένη θεραπεία. Στην περίπτωση όμως των χρόνιων ασθενειών η κατάσταση δεν είναι τόσο ξεκάθαρη αφού όχι μόνο η διάρκεια και η εξέλιξη της ασθένειας δεν μπορούν να προβλεφθούν, αλλά ούτε επίσης οι κοινωνικές της επιπτώσεις.
Η διαφορά ανάμεσα στους δύο τύπους χρόνιων ασθενειών έγκειται στο ότι σ' αυτές που δεν επισύρουν κοινωνικό στίγμα, ο ασθενής μπορεί να έχει έναν σχετικό έλεγχο στον τρόπο ζωής του ενώ αντίθετα, οι ασθένειες με κοινωνικό στίγμα έχουν διαφορετική μορφή. Αυτό συμβαίνει γιατί τα στιγματισμένα άτομα αναγκάζονται να περιορίζουν τις κοινωνικές τους δραστηριότητες εξαιτίας της ασθένειας τους, ενώ δεν είναι λίγες οι φορές που αποχωρούν από τη δουλειά τους ή το δημόσιο βίο τους γιατί έρχονται αντιμέτωπα με την εχθρότητα των άλλων.

Κοινωνικές Διαστάσεις της Λοίμωξης και Νόσου HIV

Το AIDS μπορεί να θεωρηθεί ασθένεια μακράς διάρκειας που επισύρει κοινωνικό στιγματισμό. Οι εργασιακοί και κοινωνικοί διωγμοί που υφίστανται οι φορείς του ιού και οι ασθενείς του AIDS αποτελούν απόδειξη γι' αυτό. Καμιά από τις ασθένειες που εμφανίστηκαν κατά τη διάρκεια του αιώνα που διανύουμε καθώς και του προηγούμενου, δεν αναστάτωσε τόσο τις κοινωνικές δομές όλων των χώρων όσο το AIDS. Η κοινωνική κρίση που προκλήθηκε από τη νόσο οφείλεται στον τρόπο μετάδοσης της. Όπως έχει ήδη ειπωθεί, ο ιός του AIDS μεταδίδεται είτε με την ερωτική πράξη, είτε με την επαφή του αίματος υγιούς ατόμου με αίμα ασθενούς (π.χ. μετάγγιση). Το γεγονός της μετάδοσης της νόσου μέσω ερωτικής επαφής επανεισήγαγε ουσιαστικά την έννοια του κινδύνου για τη ζωή από την ερωτική πράξη, κάτι που είχε εξαφανιστεί από την εποχή που τα αφροδίσια νοσήματα έγιναν ιάσιμα και δεν αντιπροσώπευαν πια κίνδυνο για τη ζωή των ανθρώπων.

Η έκρηξη της πανδημίας της νόσου που υπενθυμίζει στην κοινή γνώμη με έναν οδυνηρό τρόπο ότι ο άνθρωπος είναι θνητός, αποσταθεροποίησε και εξακολουθεί να αποσταθεροποιεί τις κοινωνικές συμβάσεις. Η σύγχρονη κοινωνία αντέδρασε, αρχικά τουλάχιστον, με φόβο και αγνόησε τις κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες της επιδημίας. Τα επιδημιολογικά χαρακτηριστικά της πανδημίας είναι: η ευρύτατη γεωγραφική διασπορά, η προσβολή του γενικού πληθυσμού, η αύξηση της ετεροφυλική διασποράς και τέλος η ταχεία επέκταση της επιδημίας σε γυναίκες (Δαρδαβέσης, 1999).

Είναι ευνόητο ότι μια επιδημία αυτής της έκτασης επηρεάζει σημαντικά τις ανθρώπινες σχέσεις και συμπεριφορές αφού συντελεί στη μεταβολή των κοινωνικών δεσμών και διαφοροποιεί τις μορφές αλληλεγγύης και αποκλεισμού. Ταυτόχρονα, προκαλεί οδυνηρές ψυχοσωματικές, κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις στα άτομα τα οποία έχουν προσβληθεί από τον ιό (Δαρδαβέσης, 1999). Από το εύρος και την ένταση των επιπτώσεων δεν είναι φυσικά δυνατόν να μην επηρεαστεί και το οικογενειακό, φιλικό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον των οροθετικών ατόμων. Η εξάπλωση της επιδημίας της λοίμωξης και νόσου HIV επέφερε κοινωνικές αντιδράσεις όμοιες μ' αυτές που εμφανίστηκαν στις μεγάλες επιδημίες του περασμένου αιώνα. Σε πολλές χώρες, παρουσιάστηκε το φαινόμενο της διαμόρφωσης της στάσης απέναντι στη λοίμωξη και νόσο HIV σε σχέση με ετεροφυλοφιλικές προτιμήσεις ή ρατσιστικές και ομοφυλοφοβικές προκαταλήψεις. Έτσι, αντί να αντιμετωπιστεί σαν ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα, χρησιμοποιείται για την ανακάλυψη αποδιοπομπαίων τράγων (Υφαντόπουλος, 1996).

Στις ΗΠΑ, αλλά και σε άλλες περιοχές, συντηρητικές θρησκευτικές οργανώσεις -οι οποίες διακινούν τεράστια χρηματικά ποσά και ασκούν πολιτική πίεση, έχοντας παράλληλα απήχηση στις λαϊκές μάζες- υποστήριξαν ότι το AIDS είναι θεϊκή τιμωρία. Αντί λοιπόν η συλλογική προσπάθεια να επικεντρωθεί στην επίλυση των προβλημάτων, σπαταλήθηκε στην αποκάλυψη και τον στιγματισμό των ενόχων (Υφαντόπουλος, 1996).

Μια άλλη κοινωνική επίπτωση του AIDS είναι η αντίδραση προς τις φιλελεύθερες σχέσεις που υιοθετήθηκαν τα τελευταία χρόνια. Στην περίοδο αυτή, οι θεσμοί, οι αξίες και οι διαπροσωπικές σχέσεις έγιναν λιγότερο παραδοσιακές και συντηρητικές. Επιπλέον, η ηθική διαφοροποιήθηκε από την θρησκεία και τις θρησκευτικές πεποιθήσεις ενώ καλλιεργήθηκε η ανεκτικότητα για μη παραδοσιακούς τρόπους κοινωνικής, πολιτισμικής και σεξουαλικής συμπεριφοράς. Το AIDS έγινε αφορμή να αμφισβητηθεί αυτός ο προσανατολισμός (Υφαντόπουλος, 1996).

Μια άλλη συνέπεια του AIDS ήταν ο διαχωρισμός των θυμάτων σε "αθώα" και "ένοχα". Αθώοι θεωρήθηκαν οι άνθρωποι που μολύνθηκαν κατόπιν μετάγγισης αίματος και παραγώγων του και τα παιδιά οροθετικών ατόμων, ενώ ένοχοι οι τοξικομανείς και οι ομοφυλόφιλοι. Ο στιγματισμός ανθρώπων με AIDS θα μπορούσε να οδηγήσει στον αποκλεισμό τους από τις υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής περίθαλψης (Μόνος, 1991).
Η ετεροφυλική διασπορά δραματοποιεί κυριολεκτικά το ρόλο της γυναίκας και του παιδιού στην οικογένεια και στην κοινωνία. Εκτός από τα παιδιά που έχουν μολυνθεί και θα πεθάνουν, πρόβλημα δημιουργείται και γι' αυτά των οποίων οι γονείς είναι φορείς της λοίμωξης HIV ή νοσούν ήδη. Έτσι πολλά παιδιά μένουν ορφανά, ενώ προβλήματα δημιουργούνται και με τα μολυσμένα παιδιά τα οποία δεν θα μπορούν να αξιοποιηθούν σαν εργατικό δυναμικό μιας χώρας μελλοντικά.
Η λοίμωξη HIV αποτελεί μια ασθένεια που επιβαρύνει συνεχώς το σύστημα υγείας με χρήστες υπηρεσιών υγείας νεανικής ηλικίας (Σιγάλας, 1998). Το 90 % των ενηλίκων που έχουν μολυνθεί από τον HIV βρίσκεται στις ηλικίες μεταξύ 24 και 44 ετών. Τα άτομα αυτών των ηλικιών αποτελούν κατά κύριο λόγο το πλέον παραγωγικό τμήμα του πληθυσμού και το συστατικό στοιχείο του εργατικού δυναμικού κάθε χώρας (Σιγάλας, 1998).

Έτσι ένα μεγάλο τμήμα του συνολικού πληθυσμού το οποίο δεν είχε προβλεφθεί ότι θα χρειαστεί τις υπηρεσίες υγείας, έχει ανάγκη από φροντίδα με υψηλό οικονομικό κόστος. Εκτός όμως από το άμεσο οικονομικό κόστος, υπάρχει και το έμμεσο που απορρέει από τις επιπτώσεις της ασθένειας στον ίδιο τον ασθενή, στην οικογένεια του, στην παραγωγικότητα του, αλλά και στο κοινωνικό σύνολο - σαν αποτέλεσμα της απομάκρυνσης νέων ατόμων από την παραγωγική διαδικασία. Το έμμεσο κόστος είναι αυτό το οποίο είναι και πιο δύσκολο να εκτιμηθεί (Σιγάλας, 1998).

Τα κοινωνικά προβλήματα που έχουν ανακύψει από την λοίμωξη και νόσο HIV πρέπει να αντιμετωπισθούν άμεσα προκειμένου να στηριχθεί η δομή της κοινωνίας. Καθίσταται επιτακτική λοιπόν η ανάγκη αφενός κατάλληλης οργάνωσης της φροντίδας ασθενών με λοίμωξη HIV και αφετέρου ορθολογικής κατανομής των υφισταμένων πόρων, σύμφωνα με τις ανάγκες των ασθενών καθώς και με το παραγόμενο έργο από τις υπηρεσίες υγείας (Σιγάλας, 1998). Επιπλέον, θα πρέπει να εξευρεθούν τρόποι με τους οποίους οι άνθρωποι να μπορούν να εξερευνήσουν μια σειρά από ασφαλείς, ακίνδυνες, σεξουαλικές επιλογές διατηρώντας παράλληλα την ευθύνη τους για την υγείας των άλλων (Υφαντόπουλος, 1996).

Η Λοίμωξη και Νόσος HIV ως Μεταφορά του "Κακού"

Οι νόσοι έχουν συχνά χρησιμοποιηθεί ως συμβολικές έννοιες που σχετίζονται με αυτό που η εκάστοτε κοινωνία θεωρεί, ηθικά ή κοινωνικά, κακό. Έτσι, χρησιμοποιούνται ως μεταφορές του "κακού". Το φαινόμενο αυτό είναι περισσότερο έντονο στις περιπτώσεις ασθενειών με ασαφή αιτιολογία. Σύμφωνα με την Sontag (Σηφακάκη, 1995, σελ. 140) "η γλώσσα που χρησιμοποιείται για μια νόσο εξελίσσεται και τροποποιείται ανάλογα με το βαθμό γνώσης μας για τα αίτια της καθώς και τους τρόπους θεραπείας της". Πριν από μερικά χρόνια, η νόσος που χρησιμοποιείτο κυρίως ως μεταφορά του κακού ήταν ο καρκίνος. Τα τελευταία χρόνια όμως, η εμφάνιση του AIDS, μιας ασθένειας όχι πλήρως κατανοητής, αφαίρεσε μέρος της χρήσης του καρκίνου ως μεταφοράς. Εκφράσεις όπως AIDS - μάστιγα του αιώνα, AIDS-λαίλαπα, AIDS-κατάρα κτλ είναι ενδεικτικές του τρόπου με τον όποιο αντιμετωπίζεται η ασθένεια. Σύμφωνα πάντα με την Sontag, "ενώ οι κοινωνίες χρειάζονται να έχουν νόσους που να ταυτίζονται με το κακό και έτσι να μεταθέτουν την ευθύνη "στα θύματά" τους, είναι δύσκολο να έχουν περισσότερες από μία κάθε φορά". (Σηφακάκη, 1995, σελ. 140).

Οι λόγοι που το AIDS χρησιμοποιείται ως μεταφορά του κακού είναι αρκετοί:
Το AIDS συνδέεται με την παράδοση του ατόμου σε ορισμένες απολαύσεις (π.χ. παρεκκλίνουσα σεξουαλικότητα) ή στο εθισμό σε ουσίες που είναι παράνομες (π.χ. ναρκωτικά). Η μετάδοση της νόσου με την σεξουαλική επαφή ή με την κοινή χρήση μολυσμένης βελόνας κρίνεται αυστηρά επειδή θεωρείται ως εκούσια πράξη για την οποία το άτομο αξίζει να τιμωρηθεί.
Η συγκεκριμένη ασθένεια γίνεται αντιληπτή ως τιμωρία για τη μη ηθική σεξουαλική δραστηριότητα ή για άλλες κοινωνικά μη αποδεκτές συμπεριφορές. Οι ασθενείς θεωρούνται "ένοχοι" γιατί κατά κάποιο τρόπο οι ίδιοι προκάλεσαν την ασθένεια τους και απειλούν έμμεσα το περιβάλλον τους. Αντίθετα, τα παιδιά και τα άτομα που υποβάλλονται σε μεταγγίσεις θεωρούνται "αθώα" θύματα της απρόσεκτης συμπεριφοράς των άλλων (Παπαδάτου και Αναγνώστοπουλος, 1999, σελ. 127).
Πολύ συχνά η νόσος HIV συνοδεύεται από την αποκάλυψη μιας ταυτότητας που το άτομο πιθανόν δεν επιθυμούσε να γίνει γνωστή τόσο στο οικογενειακό όσο και στο κοινωνικό του περιβάλλον. Γι' αυτό, δεν είναι σπάνιο φαινόμενο ο ασθενής να προσπαθεί να κρύψει τη διάγνωση από την οικογένειά του (Σηφακάκη, 1995).
Όλες οι μολυσματικές νόσοι που η μετάδοση τους συνδέεται με την σεξουαλική συμπεριφορά προκαλούν ανυπόστατους φόβους για μετάδοση τους με τρόπους μη σεξουαλικούς. Για το AIDS ισχύει το ίδιο. Γενικώς, το AIDS συνέβαλε σημαντικά στην αλλαγή της αντιμετώπισης της σεξουαλικότητας κυρίως μετά από μια περίοδο πλήρους απελευθέρωσης. Όπως ισχυρίζεται η Sontag, οι μεταφορές έχουν αρνητικές συνέπειες επειδή παραμορφώνουν την εμπειρία της νόσου και επειδή αποτρέπουν τους ανθρώπους από την αναζήτηση της θεραπείας. Γι' αυτό θα έπρεπε όχι μόνο να αποφεύγονται, αλλά και να αποκαλύπτεται η λειτουργία τους (Σηφακάκη, 1995).
Στις μέρες μας η επιστημονική πρόοδος έχει συμβάλει στην πληρέστερη κατανόηση της λοίμωξης και νόσου HIV με αποτέλεσμα αυτή να μην προκαλεί το δέος που προκαλούσε στην αρχή της εμφάνισής της. Παράλληλα, η ανακάλυψη καινούριων θεραπειών κατέστησε τη μοιραία νόσο χρόνια και άλλαξε το δυσοίωνο χαρακτήρα της έννοιας της συγκεκριμένης ασθένειας. Είναι χαρακτηριστική η αντικατάσταση του όρου AIDS από τον όρο νόσος HIV, η οποία παρατηρείται στη διεθνή βιβλιογραφία και στο διεθνή τύπο.

Λοίμωξη και Νόσος HIV και Κοινωνικός Αποκλεισμός

Ο κοινωνικός αποκλεισμός στην περίπτωση της λοίμωξης και νόσου HIV συνδέεται άμεσα με τις εξής δύο έννοιες:
α. την ανισότητα στην περίθαλψη και
β. την άρνηση προσφοράς υπηρεσιών.
Και οι δύο παραπάνω έννοιες έχουν πολλαπλές ηθικές και δεοντολογικές προεκτάσεις (Υφαντόπουλος, 1996).

α. Ανισότητα
Σύμφωνα με του οικονομολόγους, το αγαθό "υγεία" δεν μπορεί να αφεθεί στις δυνάμεις της ελεύθερης αγοράς. Αντίθετα, το κράτος πρέπει να εξασφαλίσει υπηρεσίες που θα καλύπτουν τις βασικές κοινωνικές ανάγκες. Στην περίπτωση της ασθένειας του AIDS, επειδή το κόστος είναι υψηλό, εάν δεν παρέμβει το κράτος για την κάλυψη της νοσοκομειακής και φαρμακευτικής περίθαλψης υπάρχει κίνδυνος να δημιουργηθούν επικίνδυνες για την κοινωνία ανισότητες αφού όσοι ασθενείς δεν θα μπορούν να καταβάλουν το αυξημένο κόστος της θεραπείας, θα αποκλείονται από το υγειονομικό σύστημα (Υφαντόπουλος, 1996). Πολύ σωστά λοιπόν παρεμβαίνει το κράτος και προσφέρει ιατρο-φαρμακευτική περίθαλψη χωρίς την οικονομική επιβάρυνση των φορέων και των ασθενών. Η ανισότητα στους ασθενείς του AIDS εκδηλώνεται με την επιφύλαξη στην επαφή και φροντίδα του ασθενή από το προσωπικό υγείας.

β. Άρνηση
Εκτός όμως από τις επιφυλάξεις του προσωπικού υγείας υπάρχουν και περιπτώσεις άρνησης και αποκλεισμού των ασθενών του AIDS από κάποιες βασικές υπηρεσίες υγείας. Η άρνηση παροχής νοσηλευτικών ή ιατρικών υπηρεσιών αφορά στην καθαριότητα του ασθενή καθώς και την ιατρική φροντίδα (π. χ. χορήγηση οξυγόνου) (Υφαντόπουλος, 1996). Η στάση αυτή του προσωπικού αποδίδεται στο φόβο μετάδοσης του ιού και αποδεικνύει την ελλιπή ενημέρωσή του. Για την ουσιαστική καταπολέμηση του φαινόμενου του κοινωνικού αποκλεισμού στα νοσοκομεία απαιτείται η συνεχής εκπαίδευση και η ενημέρωση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού (Υφαντόπουλος, 1996).

"Η έννοια του κοινωνικού αποκλεισμού και οι ανισότητες στην πρόσβαση για υγειονομική φροντίδα δημιουργούν την ανάγκη για περαιτέρω κοινωνική έρευνα που αφορά στην κοινωνική κάλυψη, στη φροντίδα και στην παροχή κοινωνικών και νοσοκομειακών υπηρεσιών πριν και μετά τη νοσηλεία" (Υφαντόπουλος, 1996, σελ.16).